Resumo com convergências e divergências entre a atualização da Sociedade Brasileira de Pediatria e AAP, NICE, AEP, Sociedade Italiana de Pediatria, Harvard (Boston Children's) e Johns Hopkins Children's Center. Documento original da SBP (acervo, associados) · 📄 Baixar em PDF
O DC nº 52 responde à pergunta do título com um "sim, se houver método": a comunicação é elemento terapêutico, e as famílias lembram para sempre quem e como lhes deu a notícia. O documento define notícia difícil, fixa princípios (pais recebem a informação juntos, privacidade, tempo, respeito a rituais e crenças, a criança como sujeito que compreende mais do que se imagina), aponta os fatores que dificultam a conversa do lado da criança, dos pais e do profissional (medo do fracasso terapêutico, burnout, temor legal, jargão, pressa), descreve o protocolo SPIKES, traz uma tabela do desenvolvimento cognitivo por idade e fecha com 11 pontos práticos para conversar com a criança: preparar-se, preparar o ambiente e os pais, avaliar o desenvolvimento, ouvir primeiro (com espaço para a criança falar a sós com o profissional), dosar o ritmo pelas prioridades dela, normalizar emoções, checar a compreensão e traçar um plano. Lembra o art. 34 do Código de Ética Médica: é vedado deixar de informar. A AAP, o NICE, a GPC espanhola, a Carta di Trieste, Harvard e Johns Hopkins dizem essencialmente o mesmo. O que as referências acrescentam, e a SBP não, é a institucionalização: registrar a conversa em prontuário e documentar o planejamento antecipado (NICE, Espanha), revelar eventos adversos com pedido de desculpas (AAP 2016; dever de candura no Reino Unido), treinar por simulação como competência exigida, reconhecer por lei o direito da criança madura à informação (Reino Unido, Espanha, Itália) e usar a evidência de que informação prognóstica completa aumenta — não reduz — a esperança dos pais.
1.O que a SBP recomenda
Documento: DC nº 52, 09/07/2026, 13 p. DC de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos (pres. Simone Brasil de Oliveira Iglesias; sec. Neulanio Francisco de Oliveira; relatora Poliana Cristina Carmona Molinari).
| Tema | Conteúdo |
|---|---|
| Premissa | Comunicação como elemento terapêutico: aumenta compreensão e adesão, reduz ansiedade, sofrimento e abandono; formação médica com lacunas; falhas geram conflitos éticos e judicialização |
| Definição e objetivos | Notícia difícil = falta de esperança, ameaça ao bem-estar, ruptura de estilo de vida, redução de escolhas. Reunir informações dos pais e da criança; informar conforme necessidades e desejos; pais como referência; privacidade; pais recebem a notícia em conjunto; tempo para explorar opções; respeitar rituais religiosos |
| A criança | O silêncio também comunica; a "proteção mútua" isola emocionalmente a criança; decidir com os pais se ela estará presente e quem comunica; crianças compreendem mais do que se imagina; informação aumenta controle e adesão; 1/4 a 1/3 não expressam desejo de saber; recursos lúdicos (arte, música, livros, desenho) |
| Ética | Autonomia, dignidade, beneficência/não-maleficência, verdade, justiça; CEM art. 34: vedado deixar de informar diagnóstico, prognóstico, riscos e objetivos, salvo dano — então ao representante legal |
| Barreiras | Profissional: crenças, distanciamento, informar só a família, medo do fracasso (→ futilidade), burnout, receio de causar sofrimento (→ evasivas), temor legal (→ medicina defensiva); família: proteção, ruptura biográfica, cultura, condição socioeconômica; contexto: ambiente, linguagem técnica, organização |
| Modelo funcional (oncologia pediátrica) | 6 funções: construir relação, trocar informações (bidirecional), apoiar o autogerenciamento, validar emoções, gerenciar a incerteza, apoiar a esperança |
| Facilitadores | Escuta ativa (experiências, comportamentos, emoções, espiritualidade), empatia, não verbal e toque (limites culturais), equilíbrio emocional; honestidade sem suprimir a esperança (ressignificar); prioridades dos pais enlutados: informação completa e acessível, continuidade, apoio emocional, preservar a relação pais-filho, respeito às crenças; controle da dor como pré-requisito; erros: ambiente inadequado, sem preparo, jargão, comunicar a um só familiar, pressa, excesso de informação, tirar toda a esperança |
| Protocolo | SPIKES (Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Emotions, Strategy/Summary), concebido para adultos |
| Desenvolvimento | < 3 anos sensório-motor, angústia de separação; 3–6 pensamento mágico; 7–11 lógico concreto; ≥ 12 abstrato, autonomia; crianças incluídas em discussões abertas são mais resilientes; pais como facilitadores e confidentes |
| 11 pontos práticos | (a) prepare-se; (b) prepare as informações (nome, relações); (c) prepare o ambiente (tranquilo, materiais lúdicos, irmãos); (d) prepare os pais para a importância de informar a criança; (e) avalie desenvolvimento e deficiências; (f) ouça primeiro — o que a criança sabe; oportunidade de conversar a sós; (g) ritmo em pequenas porções, guiado pelas prioridades da criança (cabelo, evento social); (h) fontes de informação (visual, grupos, outra família); (i) normalizar emoções; (j) checar compreensão cognitiva; (k) plano: próximos passos, escala de tempo, "não estarão sozinhos", controle de sintomas, apoio comunitário |
Não aborda: documentação da conversa em prontuário e planejamento antecipado por escrito; revelação de erro médico/evento adverso; comunicação por telefone ou telemedicina; intérpretes e mediação cultural; guia pediátrico de conversa sobre doença grave (Serious Illness Conversation Guide); treinamento por simulação como recomendação formal; protocolos específicos para diagnóstico pré-natal e morte súbita; ferramentas NURSE e Ask-Tell-Ask; a evidência de que informação prognóstica aumenta a esperança (Mack 2007).
2.Posição das referências internacionais
| Referência | Documento e ano | Posição resumida |
|---|---|---|
| AAP | Levetown M, Committee on Bioethics — Communicating with children and families: from everyday interactions to skill in conveying distressing information (Pediatrics 2008;121:e1441); Linebarger JS et al. — Guidance for pediatric end-of-life care (Pediatrics 2022;149:e2022057011); Disclosure of adverse events in pediatrics (Pediatrics 2016;138:e20163215); Bull MJ et al. — Health supervision for children with Down syndrome (Pediatrics 2022;149:e2022057010) | Tríade médico-criança-pais; informar a criança conforme o desenvolvimento; preparar o ambiente, avaliar o que sabem e querem saber, pequenas doses, responder à emoção, seguimento; treinamento por simulação; capítulos específicos para morte e diagnóstico pré-natal. 2022: objetivos de cuidado estruturados, incluir a criança, luto da família e da equipe, honestidade com esperança. 2016: revelar eventos adversos evitáveis, pedir desculpas, apresentar medidas corretivas, treinar as equipes. Diagnóstico de Down: ambos os pais presentes, linguagem neutra, grupos de apoio. VitalTalk/PedsTalk: NURSE (Name, Understand, Respect, Support, Explore) e Ask-Tell-Ask. |
| Reino Unido — NICE / GMC / RCPCH / TfSL | NICE NG61 — End of life care for infants, children and young people, seção 1.1 Communication (2016/2019); GMC — Good medical practice 2024 e 0–18 years; Larcher V et al. — RCPCH framework (Arch Dis Child 2015;100(S2):s1); Together for Short Lives — Core Care Pathway, 4ª ed. (2018), Standard 1 Breaking bad news | Criança e pais no centro; informação específica, clara, consistente, verbal e escrita; prognóstico e incertezas explicitados; registrar a conversa (1.1) e documentar o planejamento antecipado (1.2). GMC: dever de candura (revelar erros; CQC Regulation 20); a criança tem direito à informação conforme a maturidade; competência Gillick; confidencialidade. TfSL: presencial, privado, informação escrita, apoio emocional, consultar os pais sobre o que a criança compreende, brincadeira. |
| Espanha — GPC de CPP 2022 / PEDPAL / Ley 41/2002 | GPC sobre cuidados paliativos en pediatría (GuíaSalud/PEDPAL 2022); Ley 41/2002 de autonomía del paciente, art. 9 | Dirigir-se à criança com linguagem adaptada; perguntar quanta informação a família quer; frases curtas e silêncio; ambiente privado; repetir; registrar sistematicamente. Lei: menor maduro ≥ 16 anos decide; abaixo disso, ouvir conforme a capacidade. PEDPAL: guia de apoio emocional às famílias. |
| Itália — Carta di Trieste / Lei 219/2017 | Carta dei diritti del bambino morente — Carta di Trieste (2012); Legge 219/2017, art. 3 | Direito da criança de ser informada e ouvida conforme a capacidade, de participar das decisões e de ter os pais presentes. Lei: o menor tem direito à valorização de suas capacidades de compreensão e decisão e a receber informação sobre saúde e tratamento; consentimento pelos pais considerando a vontade do menor. |
| Harvard — Dana-Farber / Ariadne Labs | Mack JW et al. — Hope and prognostic disclosure (J Clin Oncol 2007;25:5636); Ariadne Labs — Serious Illness Conversation Guide; van Breemen C — Pediatric SICG adaptation (J Palliat Med 2018) | Mais informação prognóstica → mais esperança e mais paz nos pais (Mack 2007) — evidência que desmonta o medo de "tirar a esperança". Wolfe (NEJM 2000): pais percebem o sofrimento do fim de vida tarde. SICG adaptado à pediatria: roteiro estruturado de perguntas para conversas sobre doença grave, com treinamento. |
| Johns Hopkins | Boss RD — coautora AAP 2022; reuniões familiares em UTIN; Rushton CH — resiliência moral | Comunicação prognóstica em neonatologia (reuniões familiares estruturadas, incerteza); sofrimento moral da equipe como fator que degrada a comunicação. |
| Evidência e Brasil | Baile WF et al. — SPIKES (Oncologist 2000;5:302); Cochrane — Advance care planning for children (Yamaji 2025, CD016106); CFM — Código de Ética Médica, Res. 2.217/2018, art. 34; ECA art. 17 | SPIKES é o protocolo de referência; PEWTER como alternativa pediátrica; Cochrane 2025: planejamento antecipado não aumenta ansiedade (baixa certeza); Feudtner: "regoaling". Brasil: CEM art. 34; sem norma de revelação de eventos adversos; ECA garante o direito ao respeito e à opinião. |
3.Concordâncias e discordâncias
| Tema | SBP | AAP | NICE/GMC | Espanha | Itália | Harvard | J. Hopkins | Leitura |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Protocolo estruturado | SPIKES + 11 pontos | Passos ≈ SPIKES; NURSE; simulação | Princípios NG61 | ≈ SPIKES | Princípios | SICG pediátrico | Reuniões familiares | Concordância |
| Criança como sujeito informado | Sim, conforme desenvolvimento | Sim | Sim (direito legal, Gillick) | Sim (lei, ≥ 16) | Sim (lei) | Sim | Sim | Concordância; Europa com base legal |
| Pais juntos | Sim | Sim (Down 2022) | Sim | Sim | Sim | — | — | Concordância |
| Honestidade com esperança | Sim | Sim | Sim | Sim | — | Evidência: informação ↑ esperança | — | Concordância; SBP não cita a evidência |
| Conversa a sós com a criança | Sim (ponto f) | Sim | Sim (confidencialidade) | Sim | Sim | — | — | Concordância |
| Registro em prontuário | Não aborda | Sim | Obrigatório | Sistemático | — | — | — | Lacuna da SBP |
| Planejamento antecipado documentado | Não aborda | Sim (2022) | Sim (NG61 1.2) | Sim | Sim (DAT) | Sim (SICG) | Sim | Lacuna |
| Revelação de erro/evento adverso | Não aborda; Brasil sem norma | Sim (2016) | Dever de candura | Não | Não | — | — | Divergência EUA/UK vs demais |
| Treinamento formal | Aponta lacuna | Simulação | Competência GMC | — | — | Treinamento SICG | — | SBP não recomenda formalmente |
| Intérprete/cultura | Respeito a crenças | Intérprete | Intérprete profissional | — | — | — | — | Lacuna |
| Situações específicas (pré-natal, morte súbita) | Não | Sim (2008) | Sim (BAPM/NG61) | — | — | — | UTIN | Lacuna |
4.Síntese
Na técnica da conversa não há divergência: os 11 pontos práticos da SBP são uma tradução fiel do que Levetown escreveu para a AAP em 2008, do que o NICE exige desde 2016 e do que a GPC espanhola e a Carta di Trieste consagram — ambiente preparado, os dois pais, a criança informada na medida do seu desenvolvimento, pequenas porções, escuta antes da fala, plano ao final. A referência ao SPIKES, embora pensado para adultos, é a mesma em todas. O documento brasileiro é até mais detalhado que os estrangeiros no inventário das barreiras do lado do profissional (medo do fracasso, burnout, medicina defensiva). As diferenças estão no que vira norma. O NICE manda registrar a conversa e o planejamento antecipado no prontuário e a GPC espanhola pede registro sistemático; no Reino Unido, na Espanha e na Itália o direito da criança à informação é lei, não apenas princípio ético; a AAP e o GMC exigem que erros e eventos adversos sejam revelados à família, com desculpas e medidas corretivas — tema que o Código de Ética Médica brasileiro não regula e que o DC não toca; e a AAP e Harvard tratam o treinamento (simulação, Serious Illness Conversation Guide) como competência a ser certificada, enquanto a SBP apenas registra a lacuna na formação. Também falta a evidência mais útil para convencer o pediatra hesitante: o estudo de Mack (Dana-Farber, 2007) mostrou que pais que recebem mais informação prognóstica relatam mais esperança, não menos — o oposto do temor que o documento descreve como barreira.
- Registrar a conversa (quem estava presente, o que foi dito, o que a família compreendeu, próximos passos) — protege a família, a equipe e a continuidade do cuidado; o NICE a torna obrigatória e a SBP não a menciona.
- Reservar tempo a sós com a criança ou adolescente, respeitando a confidencialidade conforme a maturidade — previsto no ponto (f) do documento e na lei em vários países.
- Não "proteger" a criança da verdade: crianças que participam de conversas abertas são mais resilientes, e pais que sabem mais têm mais esperança (Mack 2007); ressignificar a esperança em vez de suprimi-la.
- Evento adverso ou erro: revelar, pedir desculpas e explicar as correções — prática ética recomendada pela AAP e obrigatória no Reino Unido, mesmo sem norma brasileira específica.
- Ferramentas simples: NURSE para responder à emoção; Ask-Tell-Ask para dosar informação; "eu gostaria que…" em vez de "não há mais nada a fazer".
- Intérprete e cultura: com famílias migrantes ou de outra língua, usar intérprete profissional (não a criança) — ver o DC nº 57 sobre saúde escolar do migrante.
5.Fontes
- SBP. É possível comunicar notícias difíceis sem provocar sofrimento adicional? Documento Científico nº 52, Departamento de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos, 09/07/2026. sbp.com.br
- Levetown M; AAP Committee on Bioethics. Communicating with children and families. Pediatrics 2008;121:e1441–60. Linebarger JS et al. Guidance for pediatric end-of-life care. Pediatrics 2022;149:e2022057011. AAP. Disclosure of adverse events in pediatrics. Pediatrics 2016;138:e20163215. Bull MJ et al. Pediatrics 2022;149:e2022057010.
- NICE. NG61 End of life care for infants, children and young people (2016/2019). GMC. Good medical practice (2024); 0–18 years: guidance for all doctors. Larcher V et al. Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children. Arch Dis Child 2015;100(S2). Together for Short Lives. A Core Care Pathway for Children with Life-limiting and Life-threatening Conditions, 4ª ed. (2018).
- GuíaSalud/PEDPAL. Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos en pediatría (2022). Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente.
- Fondazione Maruzza. Carta dei diritti del bambino morente (Carta di Trieste, 2012). Legge 219/2017, art. 3.
- Mack JW et al. Hope and prognostic disclosure. J Clin Oncol 2007;25:5636–42. Ariadne Labs. Serious Illness Conversation Guide. van Breemen C. Adapting the SICG for pediatrics. J Palliat Med 2018.
- Baile WF et al. SPIKES — a six-step protocol for delivering bad news. Oncologist 2000;5:302–11. Yamaji N et al. Advance care planning for children. Cochrane Database Syst Rev 2025;CD016106.
- CFM. Código de Ética Médica, Resolução 2.217/2018, art. 34. Lei 8.069/1990 (ECA), art. 17.