Resumo com convergências e divergências entre a atualização da Sociedade Brasileira de Pediatria e AAP, NICE, AEP, Sociedade Italiana de Pediatria, Harvard (Boston Children's) e Johns Hopkins Children's Center. Documento original da SBP (acervo, associados) · 📄 Baixar em PDF
O DC nº 48 atualiza o documento de 2021 e responde à pergunta do título com a definição da OMS (2018): prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual de crianças com doenças ameaçadoras da vida e de suas famílias, desde o diagnóstico, em paralelo ao tratamento curativo, em qualquer local de cuidado, por equipe multidisciplinar. Lista 13 princípios (elegibilidade ampla, sem exigência de sobrevida breve ou de ordem de não ressuscitar), os 6 grupos elegíveis da OMS, o planejamento do cuidado com a escala de Lansky, os cuidados paliativos neonatais (critérios de Catlin & Carter), dez mitos, as bases legais (CEM 2018, Resolução CFM 1.805/2006) e o retrato da rede brasileira: 90 serviços, 89% criados após 2010, 58% no Sudeste, 40% com dificuldade ou ausência de acesso a opioides, mais da metade com menos de 10 h semanais dedicadas. Os princípios são idênticos aos da AAP, do NICE, do GO-PPaCS italiano, da Espanha, de Harvard e do Johns Hopkins — não há discordância conceitual. As diferenças estão na estrutura que cada país exige: rede em níveis com acesso 24 h e hospices (Reino Unido, Itália), subespecialidade formal (EUA, Reino Unido), financiamento do cuidado concomitante (EUA). O documento não menciona a Política Nacional de Cuidados Paliativos (Portaria 3.681/2024), objeto do DC nº 25 de fevereiro, nem as categorias ACT/RCPCH que as demais referências usam para definir elegibilidade.
1.O que a SBP recomenda
Documento: DC nº 48, 09/06/2026, 12 p. DC de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos (pres. Simone de Oliveira Iglesias; sec. Neulanio Francisco de Oliveira; relatora Esther Angélica Luiz Ferreira). Atualiza o DC nº 10 (nov/2021).
| Tema | Conteúdo |
|---|---|
| Definição | OMS 2018: prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual de pacientes com doenças potencialmente fatais e famílias; desde o diagnóstico, coexistindo com o tratamento curativo; hospital, domicílio ou unidades especializadas; equipe multidisciplinar; cuidado centrado na pessoa; educação da equipe |
| 13 princípios (Tabela 1) | Dirigidos à criança e orientados à família; alívio de sintomas; elegíveis todas as crianças com doenças crônicas, terminais ou ameaçadoras; proposta curativa não se contrapõe; não abreviam a vida; qualquer local (hospital, hospice, domicílio); consistentes com crenças; multidisciplinar; participação obrigatória de pacientes/família nas decisões; disponíveis durante todo o tempo; ordens de não ressuscitar não são necessárias; sobrevida breve não é requisito |
| Epidemiologia | Predominam doenças congênitas/genéticas, depois neurológicas, depois onco-hematológicas; 55% com mais de um diagnóstico; final de vida majoritariamente hospitalar |
| 6 grupos elegíveis (OMS, Tabela 2) | (1) agudas com risco de vida (crítica, desnutrição grave); (2) crônicas curáveis/controláveis com risco de morte (câncer, TB-MDR, HIV); (3) progressivas sem cura (AME, Duchenne); (4) neurológicas graves não progressivas (encefalopatia estática, espinha bífida); (5) RN gravemente prematuros/anomalias graves (anencefalia, hérnia diafragmática, T13/T18); (6) família de feto/criança que morre inesperadamente |
| Planejamento | Entendimento da doença/prognóstico e consenso da equipe, conversa como processo; definição de objetivos com a família sem transferir responsabilidade; necessidades individualizadas e antecipação de eventos, evitando futilidade; escore de Lansky como instrumento de funcionalidade |
| CPP neonatal | ~15.000 RN/ano nos EUA; limitação de suporte em 14–30% (até 75% em UTIN de referência); critérios de Catlin & Carter: limite de viabilidade (< 24 s ou < 500 g; < 27 s/< 750 g com complicações), malformações múltiplas, T13/T15/T18, osteogênese imperfeita, EIM, agenesia renal/Potter, anencefalia/holoprosencefalia/hidranencefalia, cardiopatias inoperáveis, não resposta ao tratamento (pós-PCR, HIV grave, EHI grave, ECN extensa) |
| Barreiras e mitos | Mudança curar/cuidar, educação, tabus, fragmentação; 10 mitos (só terminal; só câncer; exclui o curativo; abandonar a equipe primária; perder esperança/morrer antes — evidência de que vivem mais e melhor; opioides aceleram a morte; adequação do esforço = abandono; sempre inclui ONR; todas querem morrer em casa) |
| Bases legais | Diretrizes OMS; CEM 2018 (Princípio XXII; art. 41 e parágrafo único); Resolução CFM 1.805/2006 (limitar/suspender procedimentos em fase terminal; registro em prontuário; segunda opinião; assistência integral) |
| Rede brasileira (Ferreira et al., Rev Paul Pediatr) | 90 serviços de CPP; 88,9% criados após 2010; 57,9% no Sudeste; 62,2% públicos; 70% em hospitais terciários ≤ 100 leitos; 97,8% com médico, 75,5% em tempo parcial; 40% com dificuldade ou ausência de acesso a opioides; 36,7% pedem apoio às equipes; > 50% dedicam < 10 h/semana; pouca inserção em APS/atenção secundária. Recomendações: ampliar rede, carga horária, suporte às equipes, acesso a opioides, descentralização, educação continuada |
Não aborda: PNCP (Portaria GM/MS 3.681/2024) — não citada; Atlas ANCP 2025 (141 programas pediátricos, 26 com médico titulado); categorias ACT/RCPCH 1–4; GO-PPaCS 2022; estimativas de necessidade (Connor: 21 milhões; Lancet 2026: 10,6 milhões com sofrimento grave); hospice pediátrico; formação/área de atuação CFM; acesso 24 h; indicadores de qualidade; evidência de benefício (PediQUEST 2026); planejamento antecipado por escrito; transição.
2.Posição das referências internacionais
| Referência | Documento e ano | Posição resumida |
|---|---|---|
| OMS / GO-PPaCS / Lancet | WHO — Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics (2018); GO-PPaCS — Global Overview Pediatric Palliative Care Standards (Benini, JPSM 2022); Downing & Knaul, Lancet Child Adolesc Health fev/2026 | Mesma definição adotada pela SBP; desde o diagnóstico; família; luto. GO-PPaCS: categorias ACT/RCPCH 1–4, cuidado perinatal, transição, formação em 3 níveis, rede em níveis com cobertura 24 h. Necessidade global: 21,1 milhões de crianças/ano (Connor 2017), 10,6 milhões de 0–19 anos com sofrimento grave em 2023, 96% em países de renda baixa/média. |
| AAP | Policy Statement — Pediatric palliative care and hospice care commitments, guidelines and recommendations (Pediatrics 2013;132:966); Clinical Report — Linebarger et al. (Pediatrics 2022;149:e2022057011) | Integrado desde o diagnóstico, em todos os cenários; formação de residentes; disponibilidade 24/7; cuidado concomitante (curativo + hospice) financiado por lei (ACA 2010, §2302); subespecialidade Hospice and Palliative Medicine com certificação. |
| Reino Unido — NICE / NHS England / TfSL | NICE NG61 — End of life care for infants, children and young people (2016, atual. 2019); NICE QS160 (2017); NHS England — Service specification B1675: paediatric palliative care (jan/2023); Fraser LK et al., Palliat Med 2021 | Planejamento antecipado desde o diagnóstico, incluindo perinatal; equipe nomeada e profissional de referência; cuidado domiciliar com aconselhamento 24 h; luto; rede em níveis com hospices (54 no país); subespecialidade RCPCH (GRID). Inglaterra 2017/18: 86.625 crianças com condições limitantes da vida (66,4/10.000), 95–97 mil previstas em 2030. |
| Espanha — SNS / GuíaSalud / PEDPAL / AEP | Cuidados paliativos pediátricos en el SNS: criterios de atención (2014); GPC sobre cuidados paliativos pediátricos (GuíaSalud 2022); PEDPAL 2024–25 | Critérios nacionais desde 2014; GPC com GRADE; ~60.000 menores elegíveis (60/10.000), só ~15% atendidos; apenas Cataluña, Madrid e Murcia com CPP 24 h (2025); ~40% das províncias sem atenção domiciliar; AEP defende unidades em todas as comunidades autônomas. |
| Itália — Lei 38/2010 / CNB / SIP | Legge 38/2010, art. 5; Accordo Stato-Regioni 25/03/2021; Comitato Nazionale per la Bioetica — parecer CPP (10/07/2025); SIP — Cure palliative pediatriche (02/09/2025) | Lei garante rede específica pediátrica com hospice, domicílio e hospital; acreditação regional das redes (2021); meta de 90% de cobertura em 2028 (Lei de Orçamento 2023). CNB 2025: ~30.000 elegíveis, ~11.000 para cuidado especializado, só 26% atendidos, 5 regiões do Sul sem centro. SIP adota GO-PPaCS; hospice pediátrico de Pádua como modelo. |
| Harvard — Boston Children's / Dana-Farber (PACT) | Pediatric Advanced Care Team; Wolfe J et al., NEJM 2000; PediQUEST Response RCT (J Clin Oncol 2026) | Equipe consultiva desde 1997 (primeira do país), integrada ao curativo; pesquisa seminal sobre sofrimento no fim de vida; ensaio randomizado 2026 (n = 154): intervenção paliativa precoce com monitoramento de sintomas melhora qualidade de vida (PedsQL +3,45; físico +4,61) — evidência de benefício que a SBP não cita. |
| Johns Hopkins | Harriet Lane Compassionate Care; Boss RD — CPP perinatal e em UTIN | Programa hospitalar e domiciliar desde 2003; pesquisa em cuidado paliativo perinatal e neonatal (Renee Boss); planejamento antecipado e comunicação prognóstica. |
| Brasil — PNCP / ANCP / CFM | Portaria GM/MS 3.681 (07/05/2024) — PNCP; ANCP — Atlas dos Cuidados Paliativos no Brasil 2025; CFM Res. 1.973/2011 e 2.330/2023 | PNCP inclui crianças e cuidado perinatal em APS, domicílio, ambulatório e hospital, com equipes habilitadas (pediatra opcional). Atlas 2025: 423 programas, 141 pediátricos, só 26 com médico titulado, 65% sem critérios mínimos; nenhum hospice pediátrico. Área de atuação em Medicina Paliativa reconhecida pelo CFM (prova AMB), não obrigatória. |
3.Concordâncias e discordâncias
| Tema | SBP | OMS/GO-PPaCS | AAP | NICE/NHS | Espanha | Itália | Harvard | J. Hopkins | Leitura |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Definição e início desde o diagnóstico | OMS 2018; sim | Sim | Sim | Sim | Sim | Sim | Sim | Sim | Concordância plena |
| Elegibilidade | 6 grupos OMS; sem ACT | ACT/RCPCH 1–4 | ACT | ACT | ACT | ACT | — | — | SBP usa taxonomia diferente das demais |
| Cuidado perinatal/neonatal | Sim (Catlin & Carter) | Sim | Sim | Sim (NG61) | Sim | Sim | — | Sim (Boss) | Concordância |
| Concomitância com o curativo | Sim | Sim | Financiada por lei | Sim | Sim | Sim | Sim | Sim | Concordância; EUA garantem pagamento |
| Acesso 24 h | Não normatizado; pede "durante todo o tempo" | Exigido | 24/7 | Aconselhamento 24 h | 3 comunidades | Parcial | Sim | Sim | Divergência estrutural |
| Hospice pediátrico | Não aborda; Brasil não tem | Sim | Sim | 54 hospices | Poucos | Rede com hospice (lei) | — | — | Lacuna brasileira |
| Formação | Educação continuada | 3 níveis | Subespecialidade | Subespecialidade GRID | — | — | Fellowship | Fellowship | Brasil: área de atuação opcional |
| Opioides | 40% dos serviços sem acesso regular | Acesso essencial | — | — | — | — | — | — | Problema singular do Brasil |
| Planejamento antecipado por escrito | Conversa como processo; sem instrumento | Sim | Sim | ACP formal (NG61) | Sim | Sim | Sim | Sim | Lacuna da SBP |
| Evidência de benefício | Vivem "mais e melhor" (mito 5), sem citar ensaios | — | Sim | — | — | — | RCT 2026 | — | SBP poderia citar PediQUEST |
| Cobertura estimada | 90 serviços; sem % | — | — | ~66/10.000 identificadas | 15% atendidos | 26% atendidos | — | — | Brasil sem estimativa de necessidade |
| Política nacional | Não cita a PNCP 2024 | — | ACA §2302 | NHS spec B1675 | Criterios SNS | Lei 38/2010 | — | — | Lacuna notável (DC nº 25 a tratou) |
4.Síntese
Conceitualmente, o DC nº 48 não diverge de nenhuma referência: a definição da OMS, o início no diagnóstico, a família como unidade de cuidado, a equipe multidisciplinar, a inclusão perinatal e a desconstrução dos mitos (em especial "opioides aceleram a morte" e "paliativo é só terminal") aparecem nos mesmos termos na AAP, no NICE, no GO-PPaCS e nos programas de Harvard e do Johns Hopkins. A contribuição própria do documento é o diagnóstico da rede brasileira — 90 serviços concentrados no Sudeste, médicos em tempo parcial, 40% sem opioides garantidos — que expõe o abismo entre princípio e estrutura. É aí que as referências se distanciam: o Reino Unido normatiza a rede em níveis com hospices e aconselhamento 24 h, a Itália garante por lei uma rede pediátrica específica e fixa meta de 90% de cobertura em 2028, os EUA financiam o cuidado concomitante e formam subespecialistas. Espanha e Itália, contudo, reconhecem cobertura real de apenas 15–26%, o que mostra que a distância brasileira é de grau, não de natureza. Três lacunas chamam atenção: (1) a PNCP de 2024, primeira política nacional com financiamento, não é citada — embora a própria SBP a tenha analisado no DC nº 25 quatro meses antes; (2) as categorias ACT/RCPCH, linguagem comum de elegibilidade em todas as referências, são substituídas pelos 6 grupos da OMS, o que dificulta comparar dados brasileiros com os internacionais; (3) a afirmação de que os pacientes "vivem mais e melhor" fica sem a evidência que a sustenta — o ensaio randomizado PediQUEST Response, de Harvard, publicado em 2026, demonstrou ganho de qualidade de vida com intervenção paliativa precoce em oncologia pediátrica.
- Encaminhar no diagnóstico, não na terminalidade: qualquer criança dos 6 grupos da OMS (ou categorias ACT 1–4) é elegível; a proposta curativa não é motivo para adiar.
- Opioides: a dor da criança com doença ameaçadora da vida deve ser tratada com morfina quando indicada; o pediatra deve conhecer a Nota Técnica 36/2024-DAHU e a lista de medicamentos da PNCP para garantir acesso.
- Planejamento antecipado: registrar em prontuário as conversas sobre objetivos de cuidado e limites de intervenção, com segunda opinião quando houver limitação de suporte (Res. CFM 1.805/2006).
- Cuidado perinatal: diagnóstico fetal de condição limitante da vida deve acionar a equipe de CPP antes do parto, com plano de nascimento.
- Estrutura: onde não há serviço de CPP, a APS e a equipe assistente podem iniciar o cuidado com apoio matricial (EMCP com pediatra, prevista na PNCP).
- Não confundir CPP com ordem de não ressuscitar nem com suspensão de tratamento: são decisões distintas, tomadas com a família ao longo do tempo.
5.Fontes
- SBP. Cuidados Paliativos Pediátricos: o quê são e qual sua importância? Promovendo vida plena em todas as fases da infância. Documento Científico nº 48, Departamento de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos, 09/06/2026. sbp.com.br
- WHO. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide (2018). Benini F et al. International standards for pediatric palliative care: from IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage 2022;63:e529–43. Downing J, Knaul FM. Lancet Child Adolesc Health 2026.
- AAP Section on Hospice and Palliative Medicine. Pediatric palliative care and hospice care commitments, guidelines and recommendations. Pediatrics 2013;132:966–72. Linebarger JS et al. Guidance for pediatric end-of-life care. Pediatrics 2022;149:e2022057011.
- NICE. NG61 End of life care for infants, children and young people (2016/2019); QS160 (2017). NHS England. Paediatric palliative and end of life care service specification (2023). Fraser LK et al. Palliat Med 2021.
- Ministerio de Sanidad. Cuidados paliativos pediátricos en el SNS: criterios de atención (2014). GuíaSalud. GPC sobre cuidados paliativos pediátricos (2022). PEDPAL. Informe 2024–25.
- Legge 38/2010. Comitato Nazionale per la Bioetica. Parere sulle cure palliative pediatriche (2025). Società Italiana di Pediatria. Cure palliative pediatriche (2025).
- Wolfe J et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000;342:326–33. PediQUEST Response trial. J Clin Oncol 2026.
- Ministério da Saúde. Portaria GM/MS 3.681/2024 — PNCP. ANCP. Atlas dos Cuidados Paliativos no Brasil 2025. Ferreira EAL et al. Rede brasileira de cuidados paliativos pediátricos. Rev Paul Pediatr.
- Johns Hopkins Children's Center. Harriet Lane Compassionate Care. Boston Children's Hospital. Pediatric Advanced Care Team.