Resumo com convergências e divergências entre a atualização da Sociedade Brasileira de Pediatria e as demais referências do site — Ministério da Saúde, AAP, NICE, AEP, Johns Hopkins, Harvard (Boston Children's), Oxford e Cambridge —, com o documento e a data de cada uma; outras fontes aparecem como contexto. Documento original da SBP (acervo, associados) · 📄 Baixar em PDF
O DC nº 38 sustenta que a espiritualidade é dimensão estruturante — não periférica — do adoecimento grave da criança e da família, e que abordá-la é dever ético do pediatra. Reúne a definição da EAPC, a evidência sobre como pais usam fé e esperança para enfrentar decisões (sem que isso signifique negação), os estágios de compreensão da morte e de desenvolvimento da fé, os sinais de sofrimento espiritual na criança e os instrumentos de história espiritual para adultos (FICA, SPIRIT, HOPE, BELIEF), além da Children's Hope Scale. As referências internacionais concordam com toda a base conceitual, que aliás vem delas. A diferença é operacional: os consensos de Puchalski e de Harvard (JAMA 2022) definem três níveis de avaliação (triagem pela enfermagem, história pelo clínico, avaliação formal pelo capelão certificado) com registro em prontuário; a AAP, o SNS espanhol e Johns Hopkins colocam o capelão como membro formal da equipe de cuidados paliativos; a SBP recomenda capacitação e capelania "quando desejada", sem dizer quem avalia, quando ou como registrar. Instrumento pediátrico validado não existe em nenhuma referência.
1.O que a SBP recomenda
Documento: DC nº 38, 07/04/2026, 11 p. Departamento Científico de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos (pres. Simone Brasil de Oliveira Iglesias; sec. Neulanio Francisco de Oliveira).
| Eixo | Conteúdo |
|---|---|
| Definições | OMS: cuidados paliativos pediátricos = cuidado ativo e integral do corpo, mente e espírito, desde o diagnóstico, incluindo o luto; EAPC: espiritualidade = dimensão dinâmica de significado, propósito e transcendência, e de conexão consigo, com os outros, com a natureza e com o sagrado; distinta de religiosidade |
| Evidência | Pais usam religião, espiritualidade ou filosofia de vida como recurso central (Hexem 2011); cinco dimensões da espiritualidade parental (Engel 2023); a espiritualidade influencia mais o modo de decidir do que o conteúdo (Carroll 2012); esperança coexiste com consciência prognóstica (Kaye 2020); três modelos de uso da fé na decisão — confrontar sem perder esperança, adiar a aceitação, fundamento de confiança (Superdock 2018); "regoaling" (Hill 2014) |
| Criança | Compreensão da morte por idade (irreversibilidade só a partir dos 5–7 anos; universalidade dos 7–13; plena ≥ 14, com conflitos de autonomia); estágios de fé de Fowler; sofrimento espiritual expresso em choro, insônia, pesadelos, silêncio, regressão, desenhos e brincadeiras; exemplos de frases ("Morrer dói?", "todos vão se esquecer de mim", "Por que Deus me deixou ter câncer?") |
| Instrumentos | FICA, SPIRIT, HOPE, BELIEF (adultos, aplicáveis a adolescentes e pais); Children's Hope Scale (8–16 anos); perguntas abertas; avaliação progressiva, multidimensional e longitudinal (Foster 2012) |
| Abordagem | Escuta aberta, respeito às crenças, suporte espiritual (capelania) quando desejado, validação da coexistência entre esperança e realismo; recomenda capacitação dos profissionais |
| Conclusão | Integrar espiritualidade não é promover religião; é compromisso ético com o cuidado integral |
Não traz: quem avalia e em que momento; registro em prontuário; capelão como membro da equipe; currículo de formação; evidência de intervenções; abordagem de famílias não religiosas; limites éticos (proselitismo); espiritualidade e desgaste da equipe.
2.Posição das demais referências
| Referência | Documento, versão e data | Posição resumida |
|---|---|---|
| AAP | Pediatric Palliative Care and Hospice Care Commitments, Guidelines, and Recommendations (Policy Statement 2013); Guidance for Pediatric End-of-Life Care (Clinical Report 2022) | Equipe madura de CPP deve incluir capelães/provedores de cuidado espiritual como membros centrais, ao lado de médicos, enfermagem, serviço social, child life e luto; suporte espiritual ao longo de toda a trajetória; competências em dimensões psicológicas e espirituais devem integrar graduação, residência e provas de board. 2022: o pediatra do medical home deve conhecer as dimensões médica, emocional e espiritual do morrer. Sem instrumento de triagem. |
| NICE / Reino Unido | NG61 — End of life care for infants, children and young people (2016/2019); Together for Short Lives — Standards Framework (2015) e Guide to Children's Palliative Care (2018) | NG61: perguntar se criança e pais querem discutir crenças e valores e considerá-los em todas as decisões (1.2.11); em desacordo, envolver a capelania ou outro facilitador; valores religiosos/espirituais no local de morte (1.2.15); suporte espiritual como intervenção não farmacológica para agitação (1.3.3); a equipe especializada inclui expertise em suporte social, emocional, psicológico e espiritual. TfSL: toda criança e família deve receber suporte espiritual do diagnóstico ao luto; avaliação holística multiprofissional. Sem instrumento formal. |
| Espanha (SNS / SECPAL) | Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: Criterios de Atención (2014); SECPAL — Cuestionario GES | A equipe de CPP deve contar com pediatra, enfermagem, psicologia, trabalho social e "experto o consejero espiritual"; necessidades espirituais e culturais integram a atenção integral; formação interdisciplinar inclui o especialista espiritual. SECPAL: questionário GES (8 itens, intra/inter/transpessoal), validado em adultos. |
| Itália (Lei 38/2010, Carta de Trieste, SICP) | Carta di Trieste — direitos da criança em fim de vida (Fondazione Maruzza); SICP — Core Curriculum Assistenza Spirituale (2019/2022) | Carta de Trieste, direito 6: ter crenças respeitadas e receber cuidado espiritual conforme os próprios desejos, com dever de conhecer e apoiar necessidades espirituais e permitir rituais; SICP: assistência espiritual é prática transversal e interdisciplinar de todo operador, com formação graduada (currículo próprio). Lei 38/2010 define cuidado "ativo e total" sem citar a esfera espiritual. |
| Harvard | Balboni TA et al. — Spirituality in Serious Illness and Health (JAMA 2022; Harvard Initiative on Health, Religion and Spirituality); Puchalski C et al. — consensos 2009 e 2014 | História espiritual como rotina na admissão; modelo generalista (todo clínico) / especialista (capelão certificado); incorporar capelães à equipe; educação para equipes interdisciplinares; incluir não religiosos. Puchalski: três níveis — triagem (enfermagem/serviço social, 2 perguntas), história (clínico; FICA, SPIRIT, HOPE) e avaliação formal (capelão, ≥ 1.600 h de CPE); registro em prontuário e discussão em rounds. Boston Children's oferece consultoria espiritual multiconfessional (programa PACT). |
| Johns Hopkins Children's Center | Pediatric Palliative Care — Our Team | A equipe lista duas capelãs certificadas (uma de UTIN/perinatal, uma pediátrica) como membros formais; sem posição escrita sobre instrumentos. |
| EAPC / GO-PPaCS / OMS | EAPC Spiritual Care Reference Group; White Paper on spiritual care education (2020); GO-PPaCS 2022 — standards (Benini et al.); OMS 2018 | EAPC: a definição adotada pela SBP; educação em cuidado espiritual para todos os profissionais, com autorreflexão obrigatória. GO-PPaCS (sucessor do IMPaCCT): suporte espiritual a toda criança que deseje; serviços espirituais/religiosos antes e após a morte; formação em questões psicológicas e espirituais nos três níveis; não exige capelão nem instrumento. |
| Ministério da Saúde | Política Nacional de Cuidados Paliativos — Portaria GM/MS nº 3.681, de 07/05/2024 | Reconhece o sofrimento em suas dimensões física, psicoemocional, espiritual e social; a equipe deve identificar o desejo da pessoa de comunicar necessidades espirituais, por escuta competente e sensível, e viabilizar a assistência espiritual conforme a crença e a vontade da pessoa; o profissional destinado à assistência espiritual pode ser incluído na equipe (EACP), conforme necessidade e disponibilidade. |
| Oxford | Oxford University Hospitals NHS FT — sem protocolo local aberto (consulta em 10/2026) | Segue o NICE (NG61) e o Together for Short Lives. |
| Cambridge | Cambridge University Hospitals NHS FT — sem protocolo local aberto (consulta em 10/2026) | Segue o NICE (NG61) e o Together for Short Lives. |
3.Concordâncias e discordâncias
| Tema | SBP | Ministério da Saúde | AAP | NICE/TfSL | Espanha | Itália | Harvard/Puchalski | J. Hopkins | GO-PPaCS/EAPC | Oxford | Cambridge | Leitura |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Espiritualidade como componente obrigatório desde o diagnóstico | Sim | Sim: dimensão espiritual na definição e nas avaliações (PNCP 2024) | Sim | Sim | Sim | Sim (Trieste) | Sim | Sim | Sim | Segue o NICE | Segue o NICE | Concordância total |
| Definição EAPC; espiritualidade ≠ religião | Sim | Sem posição específica localizada | — | — | — | — | Sim | — | Sim | Segue o NICE | Segue o NICE | Concordância |
| Instrumentos de história espiritual (FICA/HOPE/SPIRIT) | Sim (adultos/pais) | Sem posição específica localizada | Não indica | Não indica | GES | — | Sim (origem) | — | Não indica | Segue o NICE | Segue o NICE | Concordância SBP–Puchalski |
| Quem avalia e em que nível | Não define | Equipe (EACP) faz escuta qualificada das necessidades espirituais | — | Qualquer membro | — | Todo operador | 3 níveis | — | — | Segue o NICE | Segue o NICE | Lacuna da SBP |
| História espiritual rotineira na admissão | Não | Avaliação abrangente inclui as necessidades espirituais (PNCP) | — | Perguntar se querem discutir | — | — | Sim | — | — | Segue o NICE | Segue o NICE | Divergência |
| Registro em prontuário | Não | Sem posição específica localizada | — | — | — | — | Obrigatório | — | — | Segue o NICE | Segue o NICE | Lacuna |
| Capelão como membro formal da equipe | "Quando desejado" | Profissional de assistência espiritual pode integrar a EACP | Membro central | Facilitador | Membro | — | Especialista | Membro (2 capelãs) | Não exige | Segue o NICE | Segue o NICE | Divergência |
| Formação estruturada | "Capacitação" | Formação e educação continuada (PNCP) | Currículo e board | — | Interdisciplinar | Currículo próprio | Sim | — | Sim, com autorreflexão | Segue o NICE | Segue o NICE | SBP menos específica |
| Famílias não religiosas / mediação cultural | Não | Assistência conforme a crença e a vontade da pessoa | — | — | — | Trieste | Sim (2024) | — | — | Segue o NICE | Segue o NICE | Lacuna |
| Instrumento pediátrico validado | Children's Hope Scale (esperança) | Sem posição específica localizada | Nenhum | Nenhum | Nenhum | Nenhum | Nenhum | Nenhum | Nenhum | Segue o NICE | Segue o NICE | Lacuna compartilhada |
Leitura (Ministério da Saúde, Oxford e Cambridge): a PNCP (2024) é mais operacional que a SBP: escuta das necessidades espirituais em toda avaliação abrangente e possibilidade de incluir o profissional de assistência espiritual na equipe, em linha com a AAP e Harvard. Oxford e Cambridge não têm protocolo local e seguem o NICE. A conduta do documento segue a SBP, complementada pela PNCP.
4.Síntese
Não há desacordo doutrinário: a SBP construiu o documento sobre a definição da EAPC, os consensos de Puchalski e a literatura norte-americana de cuidados paliativos pediátricos, e todas as referências afirmam que o cuidado espiritual começa no diagnóstico e integra o cuidado de qualidade. O que falta é a passagem da doutrina à rotina. Os consensos de Puchalski e o documento de Harvard no JAMA descrevem um sistema: triagem breve por enfermagem ou serviço social, história espiritual pelo clínico com FICA ou HOPE, avaliação formal por capelão certificado quando há sofrimento espiritual, tudo registrado em prontuário e discutido em rounds. A AAP, o Sistema Nacional de Saúde espanhol e Johns Hopkins vão além e definem o capelão como membro da equipe de cuidados paliativos, não como recurso externo acionado "quando desejado". A SBP descreve as ferramentas, mas não diz quem as usa, quando, nem como o resultado entra no plano de cuidado. A formação também é tratada de modo genérico, enquanto SICP e EAPC publicaram currículos. A lacuna que todos compartilham é a ausência de instrumento pediátrico validado: a Children's Hope Scale mede esperança, não espiritualidade, e as perguntas abertas continuam sendo o melhor recurso para a criança.
- Rotina mínima factível (Puchalski/Balboni): duas perguntas de triagem na admissão ("A fé ou a espiritualidade são importantes para você/sua família?"; "Há algo nessa área que gostaria que a equipe soubesse?"), história espiritual com FICA ou HOPE pelo pediatra quando a triagem é positiva, e encaminhamento ao capelão ou líder espiritual da família quando há sofrimento espiritual — com registro no prontuário.
- Capelania pediátrica: nos serviços brasileiros de cuidados paliativos que não contam com capelão, mapear os recursos da comunidade da família e da instituição (serviço de capelania hospitalar, voluntários formados) e prever isso no plano de cuidados, como fazem NICE e TfSL.
- Esperança não é negação: a coexistência de esperança e consciência prognóstica (Kaye 2020) deve ser explicitamente respeitada nas conversas de metas; "regoaling" é ferramenta, não pressão.
- Famílias sem religião: o cuidado espiritual inclui sentido, propósito e conexão; evitar linguagem religiosa presumida e assegurar acesso a suporte humanista, conforme a Carta de Trieste.
- A criança fala por desenhos e brincadeiras: os exemplos de frases do documento são úteis como repertório de escuta; envolver child life, psicologia e educadores hospitalares na identificação do sofrimento espiritual.
5.Fontes
- SBP. Dimensão espiritual no adoecimento pediátrico: evidências, desafios e caminhos possíveis – Atualização. Documento Científico nº 38, Departamento de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos, 07/04/2026. sbp.com.br
- AAP Section on Hospice and Palliative Medicine. Pediatric Palliative Care and Hospice Care Commitments, Guidelines, and Recommendations. Pediatrics 2013;132:966–72. Linebarger JS et al. Guidance for Pediatric End-of-Life Care. Pediatrics 2022;149:e2022057011.
- NICE. NG61 End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions (2016, atual. 2019); QS160 (2017). Together for Short Lives. A Guide to Children's Palliative Care, 4th ed. (2018).
- Ministerio de Sanidad. Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención (2014). SECPAL Grupo de Espiritualidad. Cuestionario GES.
- Benini F et al. Carta di Trieste (Fondazione Maruzza). SICP. Core Curriculum in Assistenza Spirituale (2019, rev. 2022). Legge 38/2010.
- Puchalski C et al. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the Consensus Conference. J Palliat Med 2009;12:885–904; Puchalski C et al. J Palliat Med 2014;17:642–56.
- Balboni TA et al. Spirituality in Serious Illness and Health. JAMA 2022;328:184–97.
- Johns Hopkins Children's Center. Pediatric Palliative Care — Our Team.
- EAPC Spiritual Care Reference Group. White paper on spiritual care education in palliative care. BMC Palliat Care 2020;19:9. Benini F et al. GO-PPaCS: standards for pediatric palliative care. J Pain Symptom Manage 2022;63:e529.
- WHO. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics (2018).