Temas atualizados pela SBP · Comparativo com instituições de referência

Política Nacional de Cuidados Paliativos e a Pediatria

DC SBP nº 25 (05/02/2026) comparado com AAP, NICE, Espanha (MS/AEP), Itália (Lei 38 + SIP), Harvard/PACT, Johns Hopkins e OMS/GO-PPaCS.

Por Dr. José Roberto Stefani — Pediatra e Neonatologista · CRM/SP 43.076
Professor do Centro Universitário Max Planck · Departamento SBP: Medicina da Dor e Cuidados Paliativos
Atualização SBP: DC nº 25 de 05/02/2026 · Análise: setembro de 2026

Resumo com convergências e divergências entre a atualização da Sociedade Brasileira de Pediatria e AAP, NICE, AEP, Sociedade Italiana de Pediatria, Harvard (Boston Children's) e Johns Hopkins Children's Center. Documento original da SBP (acervo, associados) · 📄 Baixar em PDF

Em resumo

O DC nº 25 apresenta a Política Nacional de Cuidados Paliativos (Portaria GM/MS 3.681/2024) e pede que o pediatra integre cuidados paliativos ao cuidado clínico desde o diagnóstico, com formação em três níveis. Os princípios — início precoce e concomitante, família no centro, equipe interprofissional, planejamento antecipado, luto — são os mesmos de AAP, NICE, Espanha, Itália, Harvard, Johns Hopkins e OMS. A discordância está na estrutura: a política brasileira não exige equipe ou rede pediátrica dedicada (pediatra é opcional, 20 h, só na equipe matricial), não prevê hospice pediátrico nem acesso 24 h — exigências do NICE, da Espanha e da Itália.

1.O que a SBP recomenda

Documento: DC nº 25, 05/02/2026, 6 p. de conteúdo. DC de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos (pres. e relatora Simone Brasil de Oliveira Iglesias; relatora Andrea Nogueira Araújo). Texto de posicionamento, sem recomendações graduadas.

Definição adotada: prevenção e alívio do sofrimento físico, emocional, social e espiritual de pessoas com doenças ameaçadoras da vida e famílias; início precoce, em paralelo às terapias modificadoras; autonomia; morte como parte natural do ciclo vital.

A PNCP-SUS (Portaria GM/MS 3.681, maio/2024) segundo o documento

Item Conteúdo
Histórico OMS 2014 (CP como direito); PNAB; Res. CIT 41/2018 (sem financiamento); 17ª Conferência Nacional de Saúde 2023; Portaria 3.681/2024 com regras e financiamento
Oferta "O mais precocemente possível", em todos os pontos da RAS: APS, domicílio, ambulatório, urgência/SAMU, hospital, cuidados prolongados
Equipes EMCP (matricial, 500 mil hab., gestão estadual; 40 h médico, 30 h enfermeiro/AS/psicólogo; R$ 65.000/mês; com pediatra ≥20 h: R$ 78.000/mês). EACP (assistencial, 400 leitos, gestão municipal; R$ 44.200/mês)
Operacionalização Portaria SAES 2.085/2024; meta ~1.300 equipes, R$ 887 milhões/ano; Nota Técnica 36/2024-DAHU (opioides, bombas de infusão, oxigênio)
Pediatria Crianças e adolescentes com malformações, condições neurológicas crônicas, oncológicas, cardiopatias complexas, doenças metabólicas e raras como público prioritário; APS deve identificar precocemente e articular cuidado domiciliar; Lei 14.308/2022 prevê programas regionais de CPP

Diagnóstico da situação brasileira: ~4 milhões de crianças no mundo com necessidade de CP (Atlas 2017), maioria não oncológica; no Brasil poucos serviços pediátricos e perinatais, de base hospitalar, desiguais entre regiões, com difícil acesso a opioides; menos de 10% dos usuários de atenção domiciliar do SUS são crianças.

Recomendações ao pediatra

  • Integrar alívio do sofrimento ao cuidado clínico desde o diagnóstico; comunicação com a criança e a família; altas seguras com suporte domiciliar.
  • Formação em níveis (ANCP 2018): abordagem paliativa — básico 20–40 h para todos; CP geral — intermediário 60–80 h; CP especializado — pós-graduação/residência (escassos no Brasil).
  • Competências básicas: manejo multidimensional de dor e sintomas, comunicação sobre diagnóstico/prognóstico/objetivos, planejamento antecipado de cuidados, decisão compartilhada e cuidados ao luto.
  • Participar da educação permanente; coordenar o cuidado de crianças com condições crônicas complexas em rede.

Não aborda: critérios de elegibilidade (grupos ACT/RCPCH), hospice pediátrico, acesso 24 h, duração do apoio ao luto, conteúdo do planejamento antecipado, cuidados perinatais.

2.Posição das referências internacionais

Referência Documento e ano Posição resumida
AAP Pediatric Palliative Care and Hospice Care (Pediatrics 2013); Guidance for Pediatric End-of-Life Care (2022) CPP desde o diagnóstico, concomitante ao tratamento; cenários: domicílio, escola, hospital, hospice; todo pediatra deve saber manejar dor e sintomas básicos; luto antecipatório e por mais de um ano após a morte. Sem policy statement posterior a 2013.
NICE NG61 (2016/2019); QS160 (2017) Planejamento antecipado inclusive na gestação se diagnóstico antenatal; local preferido (domicílio, hospice, hospital); equipe especializada de CPP; acesso 24 h a consultor e enfermagem pediátrica; médico nomeado coordenador; apoio ao luto por profissional experiente; redes clínicas geridas.
AEP / Espanha CPP en el SNS: criterios de atención (2014, com AEP); Informe 2022 4 grupos ACT/RCPCH; três níveis; formação 20–40 h / 80 h / ≥300 h; luto estendido a irmãos e escola; ao menos uma equipe pediátrica por comunidade autônoma; telefone 24 h/365.
SIP / Itália Legge 38/2010; Accordo Stato-Regioni 2021; SIP 2025 — Rete di CPP Direito legal ao CP; redes regionais pediátricas separadas das de adultos: centro de referência, hospice pediátrico, hospital, domicílio; continuidade 24 h.
Harvard / Boston Children's – Dana-Farber (PACT) PACT, desde 1997 Cuidado "em qualquer idade e estágio, junto com outros tratamentos"; equipe interdisciplinar; consultoria 24 h; planejamento antecipado.
Johns Hopkins Harriet Lane Compassionate Care (desde 2000) Do pré-natal à vida adulta jovem; planejamento antecipado; luto para todas as famílias, irmãos; equipe em UTIP, UTIN e oncologia; fellowship de 12 meses.
OMS / GO-PPaCS WHO 2018; GO-PPaCS 2022 CPP desde o diagnóstico "ou antes"; 5 categorias (4 ACT + perinatal); três níveis de cuidado e currículo; luto "pelo tempo necessário"; 85% dos elegíveis não são oncológicos.

3.Concordâncias e discordâncias

Dimensão SBP 2026 + PNCP 2024 AAP 2013 NICE Espanha 2014 Itália Harvard / J. Hopkins OMS / GO-PPaCS Veredito
Momento da integração Desde o diagnóstico, paralelo às terapias Ao diagnóstico Desde a gestação se diagnóstico antenatal "Lo antes posible" Desde o diagnóstico Qualquer estágio; JH desde o pré-natal Ao diagnóstico ou antes Concordância plena
Elegibilidade Não define; PNCP sem critérios pediátricos Sem categorias Condição limitante 0–17 4 grupos ACT Não detalhado Não formalizado 5 grupos + red flags Lacuna do DC e da PNCP
Cenários APS, domicílio, ambulatório, urgência, hospital; sem hospice pediátrico Domicílio, escola, hospital, hospice Domicílio, hospice, hospital Domicílio preferido Hospital, hospice pediátrico, domicílio Internação, ambulatório, domicílio Onde a família quiser Discordância: PNCP sem hospice pediátrico
Equipe pediátrica dedicada Pediatra opcional (20 h) só na EMCP Equipe pediátrica Equipe especializada de CPP ≥1 equipe por CCAA Rede pediátrica separada Equipes dedicadas Nível 3 = equipes dedicadas Maior discordância: Brasil sem exigência
Acesso 24 h Urgência/SAMU; sem exigência pediátrica Não obrigatório Obrigatório Telefone 24 h/365 Por lei PACT 24 h Recomendado Discordância
Formação 3 níveis (20–40 h / 60–80 h / especializado) Competência básica de todo pediatra Sem carga 20–40 h / 80 h / ≥300 h Básica para todos Fellowship 12 meses 3 níveis Concordância — SBP quase idêntica à Espanha
Planejamento antecipado Competência básica Metas revisitadas Desde antenatal Documentado Por idade Central Contínuo Concordância plena
Luto Competência; PNCP sem duração >1 ano após a morte Profissional experiente Irmãos e escola Hospice Todas as famílias, irmãos "Pelo tempo necessário" Brasil sem duração nem irmãos
Financiamento Portaria com custeio por equipe; R$ 887 mi/ano Sem federal NHS Planos por CCAA Lei + acreditação Filantropia UHC Brasil e Itália mais estruturados
Perinatal Não abordado — Inclui neonatos e antenatal — — JH desde o pré-natal 5ª categoria Lacuna da SBP e da PNCP

4.Síntese

Converge: início ao diagnóstico com cuidado concomitante, centralidade da família, equipe interprofissional, planejamento antecipado, comunicação e luto são universais. O modelo de formação em três níveis da SBP é praticamente o espanhol e o do GO-PPaCS.

Diverge: a estrutura que a política brasileira garante. NICE, Espanha e Itália exigem equipe ou rede pediátrica dedicada, acesso 24 h e (Itália, NICE) hospice pediátrico; a PNCP oferece apenas um pediatra opcional de 20 h na equipe matricial, e o próprio DC reconhece que menos de 10% dos usuários de atenção domiciliar são crianças. A SBP descreve a política sem criticar essa lacuna.

Lacunas do DC frente às referências: critérios de elegibilidade (ACT/GO-PPaCS), cuidados perinatais (NICE e Johns Hopkins começam no pré-natal), duração e alcance do apoio ao luto (AAP: >1 ano; Espanha: irmãos e escola), conteúdo do planejamento antecipado.

Observações críticas

(1) A AAP não tem política posterior a 2013 e a Espanha não atualizou os critérios de 2014 — a PNCP 2024 é, entre as comparadas, a norma mais recente. (2) Brasil e Itália são os únicos com financiamento definido em norma nacional. (3) O ponto de ação para a SBP, que o documento apenas insinua, é pleitear equipes e hospices pediátricos nas notas técnicas e revisões da portaria.

5.Fontes