Depois da UTI — síndrome pós-terapia intensiva pediátrica (PICS-p) e o seguimento pelo pediatra

1.O que é e como se apresenta

O modelo PICS-p (Manning, Pinto, Rennick, Colville e Curley, Pediatr Crit Care Med 2018) descreve disfunções novas em quatro domínios — físico, cognitivo, emocional e social — e acrescenta o que é próprio da infância: o estado prévio, a maturação e o desenvolvimento, a interdependência com a família e trajetórias variadas (melhora, piora, oscilação ou platô), que podem durar anos.

• Físico
  • Fraqueza adquirida na UTI (polineuropatia ou miopatia do doente crítico, imobilidade): atraso para sentar, andar ou correr; fadiga.
  • Disfagia pós-intubação: engasgo, tosse ou mudança de cor ao comer, voz molhada, recusa, perda de peso, pneumonias de repetição (aspiração silenciosa).
  • Estenose subglótica: rouquidão, choro fraco, estridor bifásico semanas a meses após a extubação, rotulado como "crupe recorrente" (ver Estridor no lactente e na criança).
  • Perda de peso e de massa magra, anemia, desaceleração do crescimento, dor crônica, lesões por pressão.
  • Abstinência de opioides e benzodiazepínicos quando o desmame continua em casa: irritabilidade, tremor, sudorese, vômitos, diarreia, insônia. Rastreio com escala validada (WAT-1) e desmame protocolizado: o site segue SCCM PANDEM 2022 e AEP 2021, com o documento antigo da SBP como divergência (ver Analgesia e sedação contínuas na UTI pediátrica, delirium e síndrome de abstinência).
• Cognitivo: atenção, memória, funções executivas; regressão de marcos no lactente; queda escolar meses depois.
• Emocional, sono e social: isolamento escolar, medo, pesadelos, revivescências, evitação, regressão, humor deprimido, insônia e inversão do ciclo. Em 186 escolares e adolescentes avaliados 1–3 meses após a alta, 55% tinham queixas de sono, 49% queda funcional e 23% novo diagnóstico psicológico (Hall e cols., 2022).
• Família (PICS-F): ansiedade, depressão, estresse pós-traumático e esgotamento dos pais; irmãos afetados. Mães, pais de crianças pequenas e internações longas têm mais risco, e poucos pais recebem atendimento (Ko e cols., Pediatrics 2024).

Crianças dependentes de tecnologia (traqueostomia, gastrostomia, ventilação, oxigênio): a falha do dispositivo pode matar em minutos.

2.Classificação de gravidade

Fatores de risco que elevam a gravidade: internação e ventilação prolongadas, sedação profunda, delirium, bloqueador neuromuscular; sepse, parada, ECMO, TCE, encefalite; intubações múltiplas ou traumáticas; lactente pequeno, doença crônica ou atraso prévio, dependência de tecnologia; pais com sofrimento psíquico, cuidador único, pobreza.

3.Diagnóstico no consultório

O diagnóstico é clínico, por domínio; não há instrumento pediátrico único validado. Roteiro da consulta de seguimento:

1. Resumo da UTI: diagnóstico, dias de ventilação e sedação, intubações, delirium, hemoderivados e imunoglobulina, desmame, dispositivos, consultas.
2. Físico: curvas de crescimento, força, marcha, dor, pele, esforço respiratório, voz e choro; ver a criança comer.
3. Desenvolvimento, cognição e escola, comparando com o padrão anterior à internação.
4. Emocional e sono; no adolescente, conversa a sós e pergunta direta sobre ideação suicida.
5. Família: sono e sintomas dos pais, quem cuida, apoio, irmãos.
6. Vacinas perdidas e dispositivos (kit, cartão, treinamento).

Exames só com indicação clínica: hemograma se palidez; videofluoroscopia ou videoendoscopia da deglutição pela fonoaudiologia; nasofibrolaringoscopia pelo otorrinolaringologista na disfonia ou estridor; avaliação neuropsicológica na queixa escolar.

Diferencial que não pode passar: estenose subglótica rotulada como crupe de repetição — o consenso ABOPe/SBP (2017) indica endoscopia da via aérea quando estridor ou disfonia persistem além de 72 h após a extubação; aspiração silenciosa (ver Pneumonia aspirativa e disfagia na criança com comprometimento neurológico); abstinência confundida com infecção; violência como causa da internação (ver Lesão não acidental no pronto-socorro).

4.Tratamento e seguimento

O pediatra coordena o cuidado (o medical home da AAP, 2016): revê encaminhamentos, atualiza vacinas, acompanha crescimento, sono, escola e família.

• Reabilitação: fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e fonoaudiologia, com metas funcionais. A mobilização começa na UTI (PICU Up!).
• Nutrição: nutricionista se houver perda de peso; consistência pelo fonoaudiólogo; gastrostomia se a via oral não for segura.
• Saúde mental: normalizar as reações das primeiras semanas; sintomas por mais de 1 mês com prejuízo sugerem TEPT — encaminhar com prioridade para TCC focada no trauma (ver Trauma, estresse pós-traumático e violência contra a criança). Pais com sintomas: cuidado próprio (atenção primária, CAPS, psicologia).
• Escola: relatório, retorno gradual, adaptações. Sono: rotina; sem telas 1–2 h antes de dormir (padrão do site).
• Vacinas atrasadas: retomar o calendário (SBP 2026/2027 e PNI) sem reiniciar esquemas, já na primeira consulta. Inativadas sem restrição; vivas injetáveis após hemoderivados conforme o Manual dos CRIE 2023 (Tabela 5): hemácias 5 meses; plasma ou plaquetas 7; IgIV 300–400 mg/kg 8, 1 g/kg 10, 1,6–2 g/kg 11 meses; 1 mês após corticoide em dose imunossupressora. Influenza anual e nirsevimabe nas comorbidades elegíveis abaixo de 24 meses (ver Vacinação da criança imunocomprometida e com doenças crônicas).

Traqueostomia (consenso ABOPe/SBP, 2017):

• Kit sempre junto: luvas, sondas de aspiração e cânula meio número menor (lista mínima do consenso), mais cânula reserva do mesmo tamanho, aspirador e oxigênio quando prescrito (NHS GGC, 2026).
• Cartão: tamanho da cânula, número da sonda e profundidade de aspiração, se a via aérea superior é pérvia, contato do serviço.
• Aspiração com técnica limpa modificada, sonda de até dois terços do calibre, sem ultrapassar o comprimento da cânula, ao acordar, antes de dormir e conforme a secreção. Troca conforme o fabricante, sem passar de 1 mês.
• O benefício da inalação com soro fisiológico não está estabelecido; boa hidratação oral e filtro higroscópico ("nariz artificial"), individualizado. Secreção acumulada forma rolhas que obstruem a cânula (MS, Caderno de Atenção Domiciliar, 2013).
• Traqueíte: secreção maior ou diferente, com ou sem febre, piora geral, taquicardia, com radiografia de tórax normal. Decanulação: decisão do otorrinolaringologista.

Gastrostomia: granuloma, vazamento e irritação são do ambulatório. Se a sonda sair, o orifício começa a fechar em 1–2 horas (Cambridge University Hospitals, 2024): o cuidador treinado recoloca a sonda reserva para manter o trajeto, não a usa para dieta e vai ao serviço com urgência.

Ventilação domiciliar (ATS, 2016, apoio): cuidado compartilhado; um cuidador treinado acordado o tempo todo, pelo menos dois familiares treinados, oxímetro e plano de emergência escrito.

Medicamentos — o pediatra raramente inicia algo específico:

Não fazer: adiar vacinas "até a criança se recuperar"; chamar estridor tardio de crupe sem avaliar a via aérea; dar benzodiazepínico ou anti-histamínico sedativo para o sono.

5.Quando encaminhar ao pronto-socorro ou internar

• Traqueostomia obstruída ou decanulação acidental sem reposição imediata; estridor em repouso com tiragem, cianose, apneia ou SpO2 < 92%.
• Desconforto respiratório, mais oxigênio ou pressão no ventilador, falha do equipamento sem reserva.
• Gastrostomia que saiu.
• Febre com mau estado geral (sobretudo com cateter central), convulsão, rebaixamento, abstinência intensa.
• Ideação suicida com plano ou risco para si (ver Risco de suicídio na criança e no adolescente).

Como encaminhar

1. Via aérea primeiro. Traqueostomia: aspirar; se a sonda não passa ou não há melhora, trocar a cânula já pela do mesmo tamanho ou, se não entrar, pela meio número menor; sem cânula, tubo traqueal meio número menor pelo estoma (consenso ABOPe/SBP, 2017). Sem recanular: oxigênio e bolsa-valva-máscara pela boca e nariz se a via aérea superior for pérvia (ver o cartão) ou máscara pequena sobre o estoma (NHS GGC 2026, algoritmo NTSP).
2. Oxigênio para manter SpO2 entre 94% e 98% (padrão do site), pela traqueostomia se houver; cardiopatia cianótica segue a meta do especialista.
3. Ventilação domiciliar com falha: desconectar e ventilar com bolsa enquanto chega o socorro.
4. SAMU 192 nas emergências de via aérea e respiratórias; contato prévio com a UTI ou o serviço de referência (ver Estabilização e transporte da criança grave).
5. Levar kit, cartão da traqueostomia, sonda reserva da gastrostomia, resumo de alta, lista de medicamentos e o ventilador.

6.Orientações de retorno e sinais de alerta para a família

• "É comum sair da UTI mais fraco, dormindo mal e com medo. Costuma melhorar."
• "Se vocês estiverem sem dormir ou revivendo a internação, falem comigo: há tratamento para os pais."
• "Avisem a escola; a dificuldade de atenção pode aparecer só depois."
• Traqueostomia: "O kit vai junto sempre, inclusive no carro e na escola; pelo menos dois adultos precisam saber aspirar e trocar a cânula."
• Pronto-socorro ou 192: respiração difícil, barulho ao respirar em repouso, lábios roxos, cânula entupida ou fora do lugar, alarme do ventilador que não se resolve, sonda da gastrostomia que saiu, convulsão, sonolência excessiva, febre com prostração, fala sobre se machucar.
• Pediatra: engasgo ao comer, rouquidão que não passa, perda de peso, piora da marcha, pesadelos persistentes, queda na escola.

7.Comparação com as referências

Leitura: as referências convergem no risco de sequelas na criança e na família e no seguimento multiprofissional e coordenado, mas nenhuma das nove tem diretriz pediátrica sobre a PICS-p: o NICE só tem a de adultos (CG83, 2009), e o conhecimento vem do modelo PICS-p (2018), do POST-PICU (2020), e do programa PICU Up! (Johns Hopkins, adotado pelo Boston Children's). A SBP tem posição sobre a traqueostomia (consenso ABOPe/SBP, 2017), adotada integralmente; o Ministério da Saúde orienta a atenção domiciliar e o treino do cuidador. Na falta de posição, o site usa a ATS (2016) na ventilação domiciliar, NHS GGC/NTSP (2026) na emergência da traqueostomia, Cambridge (2024) na gastrostomia e o NICE (NG116) no TEPT. O site adota a posição da SBP onde ela existe; na falta, a do MS ou a referência indicada.

Veja também, nesta Biblioteca, além dos documentos citados no texto: Cuidados paliativos pediátricos e decisões de fim de vida na UTI e fora dela (nesta área); Oxigenoterapia domiciliar na criança (Pneumologia); O adolescente com doença crônica — adesão, autonomia e transição para o cuidado adulto (Medicina do adolescente); Suporte respiratório na emergência (Urgências e emergências).

8.Fontes

• Manning JC et al. Conceptualizing Post Intensive Care Syndrome in Children — The PICS-p Framework. Pediatr Crit Care Med, 2018. Coventry University
• Fink EL et al. (POST-PICU). A Core Outcome Set for Pediatric Critical Care. Crit Care Med, 2020. PubMed
• Ko MSM et al. Psychological Outcomes in Families of PICU Survivors — A Meta-Analysis. Pediatrics, 2024. PubMed
• Hall TA et al. Post-Intensive Care Syndrome in a Cohort of School-Aged Children and Adolescent ICU Survivors. J Pediatr Intensive Care, 2022. PMC
• ABOPe e SBP. Avelino MAG et al. Primeiro Consenso Clínico e Recomendações Nacionais em Crianças Traqueostomizadas. Braz J Otorhinolaryngol, 2017. PMC
• Ministério da Saúde. Caderno de Atenção Domiciliar, volume 2, 2013. PDF
• American Academy of Pediatrics. Children with Medical Complexity (inclui Recognition and Management of Medical Complexity, 2016). aap.org
• American Thoracic Society. Sterni LM et al. Pediatric Chronic Home Invasive Ventilation — Clinical Practice Guideline, 2016 (apoio). PubMed
• NICE. Rehabilitation after critical illness in adults (CG83), 2009. nice.org.uk
• Society of Critical Care Medicine. Smith HAB et al. PANDEM — Pain, Agitation, Neuromuscular Blockade, and Delirium in Critically Ill Pediatric Patients. Pediatr Crit Care Med, 2022. PubMed
• NHS Greater Glasgow and Clyde. Emergency paediatric tracheostomy management (NTSP), revisão 30/06/2026. clinicalguidelines.scot.nhs.uk
• Johns Hopkins University. PICU Up! early mobility trial (NCT04989790). ClinicalTrials.gov
• Boston Children's Hospital. PICU Up! Program aims to increase mobility in ICUs. childrenshospital.org
• Cambridge University Hospitals NHS. Balloon retained gastrostomy tube (Mic-G) in children, versão 7, 2024. cuh.nhs.uk